Díky našemu pediatrovi

Příběh Davídka

12. ledna 2021

Syn David se nám narodil jako druhé dítě ke své o 4 roky starší sestřičce. Davídek měl těžkou novorozeneckou žloutenku, kýlu a ABKM (alergie na bílkovinu kravského mléka). Od narození prakticky v kuse plakal. Přisuzovali jsme to bolestem bříška. Davídek spal přibližně 6 hodin za 24 hodin. Samozřejmě ne v kuse a POUZE někomu v náručí. V kočárku plakal, ve vajíčku plakal, v postýlce plakal, při kojení plakal. Situaci jsme se snažili řešit s lékaři. Všechno se svedlo na bolest bříška, držela jsem přísnou dietu, Davídek užíval speciální léky, později speciální mléko. Spala jsem maximálně 3,5 hodiny denně v etapách po 30ti minutách. Davídek na třech měsících spal 2x -3x za den 30 minut v kočárku, v noci měl několik bloků spánku převážně v mém náručí mezi kojením. Bylo to strašné. Když nespal, plakal. Neznali jsme nic jiného dlouhé měsíce. Nechápali jsme, co se děje. Zkoušeli jsme všechno.

Na čtrnácti měsících věku byl schopen spát už i dvě hodiny v kuse, my doufali, že už bude jenom lépe. Sice večer usínal i 3 hodiny, ale pak dvě až tři spal. V té době jsem spala maximálně 5 hodin denně. Bylo to stále strašné, ale mysleli jsme, že jsme z nejhoršího venku. Jak se však později ukázalo, opak byl pravdou. Záhy přišly větší problémy.

Bohužel nemůžeme říci, že by byl Davídek šťastné miminko, které by se na nás celý den usmívalo
a chechtalo se při lechtání, jak jsme to znali od jeho starší sestřičky. Ta mimochodem velmi trpěla, nikdo na ni neměl čas nebo sílu. Na rozdíl od ní se Davídek kromě pláče nijak zvlášť neprojevoval, málo se smál, při pokusu o lechtání se snažil odplazit nebo se vztekal, nezajímal se příliš o vnější podněty, neměl snahu ani opakovat, nevyhledával sociální kontakt kromě mě, maminky. Ale stále to nebylo tak hrozné. Na patnácti měsících začal chodit, bez pláče vydržel u anglických pořadů pro batolata. Zabavil se sám. Listoval knížkami. Počítal věci. Tehdy jsem byla ráda. Nejraději rozhazoval (později řadil) všechno možné v domácnosti. Ale na sedmnácti měsících věku se vše rapidně zhoršilo. Hry typu paci, paci, pacičky naprosto nesnášel, hrazdičky se zavěšenými hračkami si ani nevšiml. Hračky vlastně vůbec nepoužíval. Ale v té době jsme já i manžel měli stále tak obrovský spánkový deficit, některé věci jsme si vůbec neuvědomovali. Už nevyžadoval jen lahev s mlékem. Rád jedl, nechával se krmit lžičkou. Dokonce jeho první (a na dlouho jediné) slovo bylo „papa“ – znamenalo papat. Už jsme si namlouvali, že všechno bude dobré. Jeho oblíbenou hračkou byly dva barevné plastové kroužky. V každé ruce nosil jeden. Ale říkala jsem si, tak proč ne! Každý jsme jiný. Hlavně, když nebrečí. Pak ale přestal říkat i to jediné slovo, a právě při krmení jsme si všimli, že nekouká na nás, ale dívá se za nás. Stále se skoro neusmíval, neukazoval. Vyhledala jsem lékařku, ale Davídkovi ještě nebyl ani rok a půl, na všechno „měl prý ještě čas“.  Ale pak objevil v kuchyni zásuvku s uloženými plastovými miskami a kulatými víčky. Jeho největší zálibou bylo všechna ta kulatá plastová víčka rozhazovat po domě a roztáčet. Dělal to hodiny. Toto už nešlo přehlédnout. Neřekl ani „máma“, neusmál se a oční kontakt nebyl. Při mazlení se mnou (ano se mnou se mazlil) jakýsi letmý pohled byl, ale s ostatními členy rodiny ani ten pohled. Tatínka, když přišel z práce domů, v podstatě ani nezaregistroval. Neměl zájem o děti, o zvířata. Nechtěl se obouvat, oblékat… Reagoval ale na písničky. Pokud jsem s ním chtěla něco dokázat, zpívala jsem. Doufala jsem v tu dobu, že tento regres v jeho fungování bude jen dočasný, že je unavený a oslabený, byl očkován dvakrát za sebou v rozmezí dvou týdnů s následnou vysokou horečkou, ale zmýlila jsem se. Všechno, z čeho jsem měla radost, najednou ztratil. Hrál si pouze s víčky, která roztáčel a s mou kosmetikou, kterou řadil podle velikosti. Stále se to zhoršovalo. David vždy hodně vyhledával mou přítomnost. Najednou mu ale bylo úplně jedno s kým je. Přišlo léto, Davídek běhal po zahradě, nikoho si nevšímal, na volání nereagoval, nereagoval ani na své jméno, opět vůbec nespal. Začala jsem se bát, že je hluchý. Po konzultaci v dětské ordinaci jsme začali být obezřetní.

Celou dobu jsem JÁ ale měla před očima živé srovnání. Chlapeček mé sestry je totiž jen o dva měsíce starší než Davídek. Vídáme se minimálně jednou týdně. Touto dobou byl rozdíl mezi oběma chlapci již nepřehlédnutelný a pro mě děsivý. Věděla jsem, že s Davídkem není něco v pořádku. Měl svůj svět, úplně jiný než náš. K našemu štěstí nastal čas osmnáctiměsíční prohlídky a M-CHAT-R dotazníku. Mladá paní doktorka, kterou nás zkušený pediatr v té době přijal do ordinace, ale dávala Davídkovi ještě čas. Neměla jsem vůbec pocit, že by něco zanedbala. Prohlédla ho, zkoušela s ním komunikovat, ptala se. Něco mu šlo, něco ne. Díky následnému vyplnění dotazníku to už ale celé dostalo jiný rozměr.

Někdy byl Davídek nezvladatelný. Neuvěřitelně se vztekal. Vážil jen 10 kilo a já ho nedokázala donést domů ani 50 metrů, když měl záchvat. Bylo teplo, trávili jsme hodně času venku. David hodiny
a hodiny stál na okraji naší vesnice na mostě nad rychlostní silnicí a díval se dolů na osobní auta, kamiony, autobusy... Nic neřekl, na žádné auto neukázal, nezamával.. Celé dny, týdny, měsíce, každý den… A já s ním, zoufalá. A najednou si uvědomím, že letní prázdniny jsou dávno pryč a my stojíme pořád na tom stejném mostě, je únor, je mi zima, mrholí, Davídek má druhé narozeniny…. A já naprosto zlomená. Dodnes si pamatuji ten pocit a pálí mě ty slzy. Nikdy na to nezapomenu.

Zbořil se mi svět. Jaké matce by se nezbořil… „Blbej dotazník! Třeba to tak vůbec není!“ Věděla jsem ale, že to tak je. Ale ta informace byla tak krutá. Nechtěla jsem tomu věřit. Vysoká pravděpodobnost poruchy autistického spektra – cože? Davídkův zkušený pediatr naštěstí věděl, jak se zachovat. Nechtěl na nic čekat a donutil mě jednat hned. Nechtěla jsem nikam jezdit, nikam volat, byla jsem zoufalá. Nechtěla jsem totiž uvěřit. Chtěla jsem hledat omluvy, výmluvy, počkat. Chtěla jsem vyšetření pedopsychiatra, dětského neurologa, chtěla jsem, aby se na Davídka nejprve podíval někdo z oboru. Chtěla jsem slyšet, že nemá žádnou poruchu, že je třeba jen pomalejší…

Našeho pana doktora ale chovám dlouhé roky ve velké úctě, zná mě od narození, byl to i můj pediatr, v životě mi tolik pomohl; vím, že je to člověk erudovaný. Dala jsem tedy na něj. Díky Bohu! Pan doktor mi dal kontakt na asistentku paní doktorky Straussové a já mu musela slíbit, že zavolám hned druhý den. Sám ještě pro jistotu podnikl jisté kroky a do C)T)A) zaslal email. Davídkovi bylo 19 měsíců, když jsme se s paní doktorkou v CTA setkali poprvé. Vůbec jsem nevěděla, co si mám myslet. Nevím, co jsem čekala. Ale jela jsem tam s pláčem a odjížděla v rozpacích. Terapie, která je o chování rodiče k dítěti? K dítěti, které svého rodiče nevnímá? Cože? To nezvládnu! Zvládnu! Náš syn nám ale již po PRVNÍM setkání ukázal, že to funguje. To nejhorší jsem za sebou ale stále ještě neměla. Davídkův pád byl teprve na začátku a trval dalších celých dlouhých sedm měsíců. Až za tu dobu jsem si sáhla na opravdové dno. Nikdy bych nevěřila, že s manželem vydržíme tolik.

Když už jsem netrávila hodiny na mostě a nesledovala pohyb dopravních prostředků, stála jsem u sudu na vodu u nás na dvoře, do kterého chlapeček v nejhorším počasí v roce celé dny házel drobné kamínky, hezky jeden po druhém. Zas a znova. Když jsem chtěla, aby šel domů, dostal hodinový záchvat. Ležel v dešti v bahně a kopal. Nechala jsem ho. Za dva měsíce naplnil polovinu 300 litrového sudu. Byly to ty jeho druhé narozeniny, možná měsíc, dva po nich, když jsem se ze dna odrazila.

ADOS testování potvrdilo střední příznaky PAS tři měsíce po M-CHAT-R dotazníku. Byla jsem přítomna testování, pochopila jsem podstatu, viděla, co syn dokáže a nedokáže, jak to celé vnímá. Nebylo pochyb. Nemám pochyby ani teď. Po druhých narozeninách se Davídek začal lepšit, slyšel na jméno, usmál se, dokonce ukazoval prstem na banán a jablíčko, když ho chtěl sníst. Naděje je tu! Konečně! Naše cesta nebyla jednoduchá a zdaleka ještě nejsme na konci, je to příběh obrovského trápení, pláče, strachu a naděje. Na chlapečkův smích při pokusech o lechtání jsme čekali přes 11 měsíců. Kdo nezažil, neuvěří. Slavíme! To, že řízenou stimulací rodiče lze do jisté míry měnit vývoj mozku dítěte, jsem slyšela už při první terapii. Popravdě, poprvé jsem si to dokázala v reálu představit až při účasti na kazuistickém semináři, kde jiné tři maminky představovaly úspěchy svých dětí s PAS díky terapii O.T.A. Celou kazuistiku jsem probrečela. V každém z dětí jsem viděla část mého Davídka. Už jsem to konečně pochopila. Je batole s PAS. Ale jeho mozek lze ovlivnit. Jsou mu přesně dva roky, před většinou dětí s PAS má náskok. Ani tento pocit nikdy nezapomenu a i tyto slzy budu do smrti cítit na tváři. Dneska jsem ráda, že jsem to prožila.

Na každou terapii jsme se těšili a těšíme! Časem jsem pochopila, jak je důležité na dítě netlačit. Ze začátku jsme se snažili Davídka stále něco učit, porovnávali jsme jeho dovednosti s dotazníkem snad každý den. Prvních sedm měsíců terapie nebylo snadných. Nedovedu si ale představit, jak těžké by bylo, kdybychom začali s terapií až teď, když jsou Davídkovi tři roky. Někdo by řekl, že je stále ještě malý, ale není. Sice už bych teď měla ono vyjádření od všech těch různých specialistů, které jsem na začátku tolik chtěla, ale bylo by to ještě více zdrcující zjištění a David by ztratil 18 měsíců. Nevím, co bych dělala.

Pochopila jsem ale hlavně, jak je důležité, netlačit na sebe. Terapeutce to s Davídkem šlo tak pěkně a já jsem si stále vyčítala chyby. Nesměla jsem to vzdát už jenom kvůli dceři. Dělala jsem, co jsem mohla. Nebyla jsem a nejsem perfektní. Terapeutka mě ale zachránila. Jednou mi řekla, že tahle metoda je taky o čekání. Tak jsem začala i čekat. Moc mi to pomohlo. Někdy mám pocit, že tím, kdo vyvádí Davida z jeho světa, je vlastně naše dcera. Jezdila s námi na terapie a způsob chování k Davídkovi skvěle ovládá. V době lockdownu ho naučila, jak si hrát, aby nebyla stále sama, když je zavřená doma bez kamarádů jen s malým bráchou s poruchou. Díky vládním opatřením v roce 2020 strávil manžel převážnou část jara i podzimu v režimu home office, už na jaře jsem pozorovala, jak Davídkovi prospívá, když má tatínek více prostoru a času na něj působit. Bylo to pro mě období úlevy, najednou jsem necítila takovou zodpovědnost. Někdy tou dobou jsem vypozorovala, že chlapeček konečně začíná rozumět mluvenému slovu - pokynům bez kontextu situace. A to byl ten opravdový začátek!

V září 2020 začal synek docházet několikrát v týdnu na dvě hodiny do soukromé školky (do kolektivu děti ve věku 2-3 roky) pro rozvoj hry a kvůli socializaci. Zvládá to bez asistenta! Situace kolem koronaviru a karantény sice jeho docházce moc nepřejí, ale i tak se Davídek moc pěkně rozvíjí. Rozdíl mezi ním a ostatními dětmi je samozřejmě stále značný. Ty dvě hodiny, strávené hrou, pozorováním ostatních, řízenou aktivitou a svačinkou, odpovídají jeho potřebám, zároveň jsou pro něho zatím ještě strop. Pokud je ve školce déle, uchyluje se k nežádoucímu chování. Je přehlcený podněty a potřebuje si ulevit. Běhá čáru a stáčí oči, ale pokud se mu hlavička nestihne zahltit, stačí pár minut odpočinku v klidu se mnou a je z něj zase usměvavý kluk. Pokud tráví čas jen s jedním dítětem nebo dvěma, obvykle UŽ nežádoucí chování nepozoruji. Naopak!

Jsem neskonale vděčná našemu panu doktorovi, který mě donutil začít situaci řešit hned i doktorce Straussové a celému jejímu kolektivu v C)T)A) za zázrak.

Až s odstupem mi došlo, že to, že jsme se do C)T)A) dostali už tři týdny po vyhodnocení dotazníku, bylo naše obrovské štěstí. Samozřejmě jsem za ty tři týdny před zahájením terapie v C)T)A) nakoupila velké množství odborné literatury, stáhla snad všechny informace na internetu (těch kvalitních k mému zklamání moc není) a vše přečetla. To jsem ale neměla dělat. Věřila jsem chvíli, že mé nejčernější myšlenky se naplní. PAS je neléčitelná porucha.

No a teď se David společně s druhými směje! A já se směju s ním. Konečně nebrečím. Směje se každý den, hraje si (samozřejmě i tak, jak to umí jen on), ale nestraní se dětem – naopak má o ně zájem, pokouší se fungovat v dětském kolektivu, zná říkanky, čte emoce a mluví (klinický logoped bude mít ještě hodně práce – ale to nevadí, můj Davídek konečně mluví!).

Ještě nejsme na konci – nemáme vyhráno, stále ještě neumí spát ve třech letech celou noc, večer usíná minimálně hodinu a půl (nepřeháním). Stále ho lákají čáry, když je unavený, večer staví hračky do řady, točí se nebo oči stočí do koutku, nakloní hlavičku a dívá se na svět tím svým způsobem. Ale vím, co všechno jsme společně dokázali a hlavně jak jsme to dokázali. A vím, že toho ještě hodně dokážeme. To už nelze srovnávat. A ten svět, který se mi před 18ti měsíci zcela rozpadl, má nové obrysy. S tou bolavou zkušeností, kterou si v duši nesu, jsou ty obrysy teď ještě hezčí.