Dvojčátka raného věku
Proč je zavedení screeningu M-CHAT-R v 18 měsících skutečně smysluplné
Že něco není v pořádku jsme si všimli už před prvním rokem, přibližně v desátém měsíci - žádné „paci paci“, nereagovala na letadlo na obloze, na jméno, na příchod tatínka z práce domů, byla bez očního kontaktu, v noci nespala, kousala se do krve. Žila v mé náruči.
Na kontrole v osmnácti měsících provedla lékařka screening M-CHAT-R, výsledek byl pozitivní. Pak jsme v únoru 2019 v Brně absolvovali vyšetření ADOS s výsledkem jiná pervazivní porucha se středně těžkými až těžkými projevy autismu. Doporučili nám C)T)A), nebo ABA terapii. Po celonočním přemýšlení a pročítání internetu jsme se rozhodli pro C)T)A) a již v březnu 2019 byli na první terapii. Nebyl čas ztrácet čas.
Terapeutka O.T.A. Berta: Okamžitě jsme začali pracovat v rámci rané intervence O.T.A. u batolat, kde základem je terapeutické vedení rodičů a změna v komunikaci s dítětem, což celkově ovlivňuje chování dítěte. Začínáme vyvozováním sdílené radosti a potřeby se chlubit. Rodiče od začátku aktivně spolupracovali a svědomitě trénovali nové dovednosti, a tak se první výsledky objevily už po pár týdnech.
Stěžejní byl úplný základ, ty začátky, že to funguje. Rozárka si začala hrát, říkala si o pochvalu, navázala oční kontakt, začala reagovat na zavolání jménem. Bylo to něco neuvěřitelného, přitom tak přirozeného, bez nějakého tlaku, který bychom na ni vyvíjeli.
Terapeutka O.T.A.: S rodinou jsem se vídala pravidelně v odstupech čtyř až šesti týdnů. Vždy přišli s novými dovednostmi, které se jak u Rozárky, tak u Barči objevily. Je však běžné, že radostná období plná úspěchů přicházejí i chvíle těžší, kdy se děti v něčem zhorší. U Rozárky k tomu také došlo:
Nejtěžší období přišlo v srpnu až září 2019. Afekty, klidně až hodinové, nás uváděly do obrovského stresu, báli jsme se dělat cokoliv. Třeba stačilo vykročit doleva, ale ona chtěla doprava a v tu ránu byl záchvat, který nás donutil se vrátit z procházky. I vůči Barunce to bylo hodně těžký období.
Terapeut O.T.A.: Tady je pak víc než jindy důležitá podpora ze strany terapeutů, ujištění rodičů, že jdou stále správnou cestou, že náročné období není nekonečné. Pomáháme rodičům také s hledáním zdrojů – kde brát sílu jít dál a pokračovat, kde si mohou říci o pomoc. Naším úkolem je dát rodičům vědět, že nejde o rodičovské selhání, ale že chování přichází v důsledku poruchy autistického spektra a dítě nebude skvělé během několika měsíců. Pokud se dítě na začátku brzy rychle zlepší, je třeba rodiče připravit na možné (očekávané) přechodné zhoršení v průběhu intervence. To je úkolem nás v CTA. Velmi pomáhá také sdílení, a proto pořádáme pobyty pro rodiče.
Zlom přišel v říjnu 2019, kdy jsme odjeli s CTA na pobyt pro rodiny. Bylo to náročné, ale ve finále tak osvobozující a naučné. Společně s Rozárkou jsme došli k vzájemnému pochopení a já konečně pocítila, ze mě k sobě pustila... nejkrásnější pocit.
Po roce terapie v C)T)A) Róza slyší na jméno, navazuje přirozeně oční kontakt, sama vytváří hru, v noci spí, nekouše se, mává na letadla, hodně všechno imituje, objevují se první slůvka...
Momentálně (březen 2020) zažíváme období vzdoru, je to opět těžké, ale makáme a věřím a vím, že to zmáknem, i když jsme už dost unavení. Chybí nám řeč a pokulhává porozumění. Před pár týdny také začaly obě holky chodit do dětské skupiny, kde to zbožňují a já věřím, že díky uzavření jí kolektiv dětí a tety moc chybí! (psáno v době celostátní karantény)
Terapeut O.T.A.: Ještě zdaleka nejsme se vší prací u konce, ale už jsme urazili obrovský kus po cestě směrem ke zdravému vývoji jedné skvělé holčičky a pokud vytrváme, věříme, že se úspěch dostaví podobně jako u mnoha jiných dětí. V případě Rozárky bylo zásadní, že rodiče přišli tak brzy a samozřejmě fakt, že vytrvali pracovat podle všech doporučení, i když to mnohdy bylo velmi vyčerpávající.
Za vše obrovské díky C)T)A), Bertě, Romaně a všem terapeutkám, které se staly součástí našich životů.